Enquête nationalE sur la prise en charge médico-chirurgicale de l’artériopathie du PSEUDOXANTHOME ELASTIQUE
en partenariat avec l'Association PXE France et le concours de la SFMV, SCV et AURC
Le pseudoxanthome elastique (PXE) est une pathologie rare (1/25000 à 1/50000) caractérisée par l’association d’une atteinte des fibres élastiques et une calcification tissulaire diffuse touchant préférentiellement les tissus riches en fibres élastiques comme le derme, la rétine et la paroi des artères élastiques. Le gène a été identifié et code pour un transporteur membranaire situé principalement au niveau du foie et des reins. A ce jour le mécanisme physiopathologie reste totalement inconnu, ce qui rend la prise en charge de ces patients particulièrement difficile.
Nous aimerions à travers l’enquête qui vous est proposée (document téléchargeable) recenser et identifier la prise en charge médico-chirurgicale de ce(s) patient(s) que vous avez peut-être eu l’occasion de suivre ou de traiter dans votre patientelle.
Pour cela, il vous suffit de cliquer ICI et nous indiquer si vous souhaitez participer. Nous vous recontacterons ensuite pour recueillir auprès de vous les informations nécessaires à l’enquête.
En vous remerciant par avance pour votre participation !
Equipe TREAT-PXE
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